BIST1.219,30%7.8785
USD7.8313%-0.44
EURO9,2847%-0.18
ALTIN482,91%0.14
Akit HaberGündemSMA hastası minik Öykü'nün tedavisi için sadece 47 gün kaldı
Gündem

SMA hastası minik Öykü'nün tedavisi için sadece 47 gün kaldı

Mersin'in Anamur ilçesinde gen tedavisi için 47 gün süresi kalan SMA hastası 22 aylık Öykü Elmalıca'nın ailesi, yardım bekliyor.

14 Ekim 2020 15:29

 Minik öykünün annesi Sühal Elmacı, kızının her gün gözlerinin önünde eridiğini belirterek, “Duyarlı vatandaşlarımızın desteğine ihtiyacımız var” dedi.

Anamur ilçesinde Sühal-Hasan Elmalıca çiftinin ikinci çocukları olan Öykü, SMA hastalığıyla mücadele ediyor. Yaşıtları gibi yürüyemeyen minik Öykü, ayakta durmakta da güçlük çekiyor. ABD'deki gen tedavisi için 2.3 milyon dolara ihtiyacı olan aile, tedaviyi karşılayabilmek için yardım kampanyası başlattı. Ancak yaklaşık 200 bin dolar toplanabildi. İki yaşını doldurmadan tedaviye başlaması gereken Öykü'nün 47 gününün kaldığı belirtildi.

Çocuğunun gözlerinin önünde her geçen gün eridiğini belirten anne Sühal Elmalıca, "Öykü SMA hastası ve 1,5 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyor, bu hastalık yutma solunum gibi bütün istemli kasları etkileyen ilerleyici ve ölümcül nitelikte bir kas hastalığı. Bu hastalığın tedavisi için Amerika'da bir ilaç var, bu tedavi ile ilk kez genetik bir hastalığa çözüm bulundu ve 1 yıldır uygulanıyor, bu ilaç henüz Türkiye İlaç Kurumu tarafından ruhsatlandırılmadığından ülkemizde uygulanamıyor. Tedavinin uygulanabilmesi için gerekli ücreti toplayıp Amerika'ya gitmemiz gerekiyor. Ama tedavi ücreti çok pahalı. 2.3 milyon dolar gerekiyor" dedi.

'SADECE 47 GÜNÜ KALDI'

Türkiye'den şimdiye kadar 4 ailenin aynı şekilde parayı toplayarak bebeklerine bu tedaviyi yaptırdığını belirten Sühal Elmalıca, "Tedavinin etkili olması için 2 yaşından önce yapılması gerekiyor. Amerika'da tedavi için Öykü'nün sadece 47 günü kaldı. Şu ana kadar yapılan yardımlar ne yazık ki kızımızın tedavisini karşılamıyor. Evladımızın bir an önce tedavi olması için duyarlı vatandaşlarımızın desteğine çok ihtiyacımız var" dedi.

Küçük Öykü'nün tedavisi, Ankara Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nöroloji Bölümü'nde sürüyor. Öte yandan ailesi, Minik Öykü için başlatılan kampanya için açılan hesap numarasını paylaştı. Kampanyaya, Sühal Elmalıca adına TR670020500009675337100001 Kuveyt Türk hesabı IBAN numarasına açıklama kısmı boş bırakılarak veya bebek yazılarak katkıda bulunulabiliyor.

Yorumlar